한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과 교수)가 지난 22일, 생명보험교육문화센터에서 2023년 한 해 동안 협회와 함께 뇌전증 인식개선 활동을 진행한 에필라이저들과 함께 한 해 활동을 마무리하는 '에필라이저의 날'(Epilizer’s Day)을 개최했다.
‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는‘Energizer’를 합쳐 한국뇌전증협회에서 새롭게 만든 단어로, 뇌전증 인식개선 서포터즈 , 뇌전증 인식개선 동아리 , 뇌전증 대학(원)생 장학금 지원사업 참가자들을 지칭한다.
이날 한국뇌전증협회에서 진행한 올바른 용어 사용 독려를 위한 ‘간질OUT 공모전’ 수상작 시상과 더불어 뇌전증 환자들의 활동을 사회에 공유해 뇌전증에 대한 부정적인 시선과 사회적 차별을 감소시켜 뇌전증에 대한 올바른 사회적 인식을 확대하기 위한 ‘Epilizer Project 수기공모전’ 수상작 시상도 함께 진행했다.
또한 올 한해 활동한 뇌전증 인식개선 서포터즈(11기~15기, 총97명) 및 뇌전증 인식개선 동아리(9팀, 총 39명) 중에서, 창의적이고 독창적인 활동으로 우리 사회의 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 개선 하는 데 크게 이바지한 에필라이저와 동아리에게도 시상했다.
김흥동 회장은 “한 해 동안 뇌전증 인식개선 활동에 앞장선 여러 에필라이저분들에게 감사드린다” 며 “에필라이저로 모두 하나 되는 이 자리에 참여해 주신 분들의 마음속에서 멋진 추억으로 자리 잡기를 바란다”고 말했다. 또한 “앞으로도 지속적으로 뇌전증 인식개선 프로그램일 진행해 뇌전증에 대한 부정적인 인식으 고치고 편견과 차별 없이 함께 누리는 세상을 만들어 가는데 앞장서겠다”고 밝혔다.
한편 뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생해 만성화된 질환이다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증 환자들은 증상으로 인한 어려움도 있지만 사회가 가진 편견과 차별로 인한 고통도 크다.
한국뇌전증협회는 1965년 설립된 장미회를 모태로 뇌전증 환자와 환자 가족들의 권익과 삶의 질 향상을 위해 인식개선, 재활복지 사업들을 펼치고 있다.
