대한부정맥학회(이사장 오용석)는 국회 오제세 의원실과 함께 지난 11일 오전 10시 국회 의원회관 제1세미나실에서 '청년 돌연사 해법은?-급사로 이어지는 유전성 부정맥'을 주제로 국회 토론회를 개최했다.
이날 행사에는 오용석 대한부정맥학회 이사장, 오제세 국회의원, 김영훈 대한부정맥학회 초대회장, 배은정 대한부정맥학회 회장, 오동진 심장학연구재단 미래정책연구소장을 비롯한 이중규 보건복지부 보험급여과장, 안윤진 질병관리본부 희귀질환과장 등 학계와 정계, 보건의료분야의 정책 전문가 등 30여 명이 참석했다.
토론회에서는 고려대학교 안암병원 심혈관센터 최종일 교수는 ‘청년 돌연사 해법은?’ 이라는 내용의 발제를 통해 “현재는 심율동 전환 제세동기 거치술을 받을 때만 중증질환 본인부담금 산정특례고시 대상에 해당돼 관련 혜택을 받을 수 있게 돼있는 제도는 개선이 필요하다”고 지적했다.
최 교수는 또 “국내에서 발생한 급성심장사와 유전성 부정맥 질환 간의 빅데이터를 통해 한국인에게 발병률이 높다”는 점이 증명됐다는 점을 강조하며 “유전성 부정맥으로 인한 급사 예방을 위해서는 가족을 포함한 유전자 검사 급여기준 확대와 희귀질환 및 산정특례 지정이 시급하다”고도 강조했다.
질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장은 이에 대해 “유전성 부정맥의 희귀질환 지정을 위해서는 명확한 진단을 위한 가이드가 무엇보다 필요하기 때문에 신속한 지정을 위해서 학회는 물론 여러 전문가 집단과 적극적으로 협조해 나가겠다”고 말했다.
보건복지부 보험급여과 이선식 사무관도 "환자의 치료비 부담을 줄이고 유전성 부정맥 질환으로 인한 급사를 사전에 예방하기 위해서는 환자 및 의료계 현장에서의 목소리와 유전자 검사의 급여 확대에 대한 의학적 타당성이 확인되어야 하는 측면이 무엇보다 중요하다“라며 “이런 여러 가지 부분들을 종합적으로 고려해 검토해 나가도록 하겠다”고 밝혔다.
또 학계는 유전성 부정맥 환자가 해당 질병의 진단 이후 급사 예방을 위해서는 심율동 전환 제세동기 거치술 이라는 시술을 받아야 하는데 아직까지 심장장애 등급 대상으로 선정되지 않아 높은 본인부담금을 지불할 해야만 하는 상황이기 때문에 이에 대한 개선이 필요하다고 꼬집었다.
배은정 서울대병원 소아청소년과 교수는 “실제적으로 급사 발병률은 높아지는데도 불구하고 제세동기 삽입률은 10분의 1밖에 되지 않는다는 것은 그 동안 사회에서 얼마나 주목받지 못하고 지원도 미비했는지를 증명하는 것”이라고 지적했다. 이러한 점을 개선하기 위해 “돌연사에 대한 인식 제고 캠페인을 활성화하고 일반 의료진들이 질병에 대한 이해를 높일 필요가 있으며 해당 질병에 대한 진단 등이 용이하도록 학회 차원에서도 교육을 강화할 필요가 있다”고 설명했다.
오동진 미래정책연구소장은 “심정지는 특성상 발생 후 대처한다는 것이 구조적으로 불가능하다”며 “예방을 목적으로 대안을 세우지 않으면 심정지 문제는 해결이 불가”라고 강조했다. 또 “결국 심정지를 예방한다는 것은 생활습관을 변화시키는 사회 전체적인 노력이 필요한데 이 문제 해결을 위해 발 벗고 나서는 정부 기관이 부재한 것이 현실”이라고 비판했다.
오 소장은 “조기진단을 위해 심전도를 국가검진 필수항목으로 추가해야 한다. 우리나라 심전도 비용은 외국에 비해 저렴함에도 검진항목에서 제외되어 있다는 것은 매우 안타까운 현실”이라고 말했다.
김영훈 초대회장(고려대학교 의무부총장 겸 의료원장)은 “약물치료 외에 심율동 제세동기를 삽입한 유전성 부정맥 환자를 심장장애 등급에 포함할 필요가 있으며, 일본의 경우 인공심장 박동기를 포함한 모든 경우에 장애등급으로 지정하고 있는 반면 우리나라의 환자들은 돌연사 위기에 더해 의료사각지대에 까지 놓여 일종의 이중고를 격고 있는 상황”이라며 이에 대한 정책 개선을 주문했다.
이번 토론회를 주최한 오제세 국회의원도 “유전성 부정맥 환자들이 더 큰 복지혜택을 받을 수 있도록 유전자 검사 급여기준 확대와 산정특례 지정 등 이에 따른 재정적 지원이 제도화 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
한편 유전성 부정맥은 평소 무증상 질환으로 환자들은 사회적 활동이 활발한 젊은 나이에 급사가 발생함으로서 한 가정은 물론 사회적인 손실이 막대해 그 심각성이 지속적으로 제기되어 왔다.
급사의 원인 중 유전성부정맥이 차지하는 비율은 우리나라의 경우 약 14-15%에 달해 일본의 10% 보다 더 높은 유병율을 보이며, 1~2% 정도에 지나지 않는 서양인에 비해서는 최대 7배 까지 많이 발생하는 것으로 추정되고 있다.
실제로 대한심장학회가 2007년부터 2015년까지 8년간 1,979명의 급성 심장마비 사망자를 분석한 결과 14.7%가 유전성 부정맥이 원인이라고 밝힌 바 있다.
