한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 소아청소년 뇌전증환자 보호자 대상으로 ‘제12회 부모교육’을 지난 26일 온라인으로 진행했다.
이날 부모교육은 ‘양성뇌전증과 일상생활관리 A to Z’를 주제로 강남세브란스 소아청소년과 나지훈 교수와 세브란스 어린이병원 류선애 코디네이터가 각각 맡아 진행했다. 강의 후 질의응답은 김흥동 회장이 직접 진행했다.
‘부모교육’ 은 한국뇌전증협회가 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 질환의 원인과 치료방법을 전달하고자 2018년부터 진행하고 있다. 매회 수준 높은 강의로 정확한 정보를 통해 일상생활에서 환자 보호자들이 자녀들의 건강을 지킬 수 있도록 하고, 질환에 대한 전문적인 가이드라인를 제공해 삶의 질을 높이고 있다.
부모교육에 참여한 환자 보호자는 “평소 병원에 가서 약 처방을 받고 짧은 진료를 받는 것에 급급해 궁금한 것이 있어도 질문을 이어가기가 힘들었는데, 이번 교육을 통해 궁금했던 부분이 많이 해결됐다”고 전했다.
특히 이날 교육에서는 뇌전증환자가 일상생활에서 많이 접하는 약 복용법, 운동의 필요성, 여행할 때 주의할 점 등을 알려 환자와 환자 보호자의 삶의 질을 높이고자 했다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “뇌전증은 어려운 질환이지만, 대부분의 환자들은 적절한 치료를 통해 충분히 조절해나갈 수 있다”며 “환자 보호자들이 희망을 품고 치료에 임할 수 있도록 심리적, 정서적 지지를 보내며 함께 어려움을 극복할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.
뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환을 말한다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적∙심리적 어려움을 겪고 있다.
한국뇌전증협회는 환자 보호자들이 언제, 어디서나 쉽게 질병에 대한 정보를 얻을 수 있도록 한국뇌전증협회 유튜브 채널과 홈페이지 영상 갤러리에 강의 영상을 공개하고 있다.
한국뇌전증협회 부모교육 프로그램은 격월 마지막 주 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 다음 13회차 부모교육은 ‘약물치료와 재활치료’를 주제로 9월 중에 진행할 예정이다. 한국뇌전증협회 홈페이지, 인스타그램, 페이스북 등에서 신청할 수 있다.
